Het onderzoek naar het extracraniële aneurysmata van de arteria carotis (ECAA)

Print
3D reconstructie van sacculair aneurysma van de rechter arterie carotis interna.

Internationale Carotis Aneurysma Registratie

Centralisatie van zorg is een belangrijke ontwikkeling in de gezondheidszorg. Centralisatie van zorg voor zeldzame aandoeningen kan gerealiseerd worden in gespecialiseerde centra, maar ook door het delen van patiënten gegevens voor onderzoek. Op deze site vindt u informatie over de Carotis Aneurysma Registratie. Gegevens zullen worden gebruikt voor onderzoek dat gericht is op incidentie, diagnostiek en optimale behandeling van het extracranieel carotis arterie aneurysma (ECAA). Met dit onderzoek hopen wij, nationaal en internationaal, uiteindelijk een hogere kwaliteit van zorg te kunnen bieden voor deze patiënten.

Daarnaast kunt u op deze website relevante informatie en publicaties op het gebied van ECAA vinden. Onderzoeksresultaten verkregen uit deze database worden op de website gepubliceerd. Wanneer u vragen heeft betreffende de behandeling van een patiënt is ons multidisciplinaire team, met ruime ervaring op het gebied van cerebrovasculaire pathologie, beschikbaar voor advies. U kunt de patiënt hiertoe naar het UMC Utrecht verwijzen. Het multidisciplinaire team zal de behandelmogelijkheden daar beoordelen en eventueel verder aanvullend onderzoek doen. Na het bezoek van de patiënt krijgt u een gedetailleerd behandeladvies.

Doel van de Carotis Aneurysma Registratie (CAR)

Print

Het belangrijkste doel van deze registratie is het verzamelen en delen van gegevens van patiënten met ECAA. Patiënten kunnen worden aangemeld onafhankelijk van het bestaan van symptomen en onafhankelijk van hun behandeling. Hoewel u uw patiënt altijd naar het UMC Utrecht kan verwijzen is dit geen voorwaarde voor deelname aan de registratie. Bovendien kunnen ook patiënten waarbij een conservatief beleid is afgesproken geїncludeerd worden. 

Toekomstige onderzoeksdoelen zijn bijvoorbeeld de incidentie van ECAA, de mogelijkheden van diagnostiek bij ECAA en het opstellen van de optimale behandeling voor individuele patiënt.

Inclusie- en exclusiecriteria

Print

Inclusie criteria

  • Patiënten van 18 jaar en ouder
  • Patiënten waarbij een of meerdere aneurysma(ta) is (zijn) vastgesteld in de extracraniële arteria carotis (150% verwijding ten opzichte van de verwachtte diameter van de arteria carotis)
  • Geen restrictie met betrekking tot etiologie
  • Geen restrictie met betrekking tot voorgenomen behandeling
  • Patiënten waarbij geen behandeling plaats vindt kunnen ook worden geïncludeerd
  • Patiënt dient het informed consent te tekenen, neem hiervoor contact op met info@carotisaneurysma.nl. 


Exclusiecriteria

  • Wilsonbekwame patiënt

Wilt u bijdragen aan het onderzoek?

Print

Patiënten aanmelden

Geschikte patiënten met een extracranieel carotis aneurysma kunt u aanmelden door contact op te nemen met info@carotisaneurysma.nl.
Alle patiënten die deel nemen aan de registratie dienen het informed consent te tekenen.

Dataplatform Castor

Onderzoeksgegevens worden heden verzameld door middel van het data platform Castor (https://data.castoredc.com/). Alle onderzoeksgegevens van het oude platform, worden heden verplaatst naar de nieuwe Castor omgeving.

Een persoonlijke uitnodiging voor het data platform van de Carotis Aneurysma Registratie kunt u aanvragen door een e-mail te sturen naar info@carotisaneurysma.nl.

Een overzicht van de gevraagde gegevens per patiënt vindt u hier.

Beeldvorming

Indien u beeldvorming van de ECAA patiënt beschikbaar heeft, zouden wij ook deze beelden willen ontvangen. Neemt u hiervoor telefonisch of via e-mail contact met het onderzoeksteam op.

 

METC en privacy regelgeving

Print

METC Utrecht

Om te voldoen aan de huidige privacy wetgeving, is het registratie protocol afgelopen jaar vernieuwd. Het geüpdatete niet-WMO onderzoeksvoorstel van deze registratie is door de Medisch Etische Toetsingscommissie (METC) van het UMC Utrecht positief beoordeeld (d.d. 11-04-2019).

Lokale toetsing

Regels omtrent de toestemming van niet-WMO onderzoek verschillen per zorginstelling. Mogelijk is een lokale METC toetsing van het registratie niet-WMO protocol nodig, voordat u patiënten kunt registreren. 

Alle onderzoeksgegevens worden vanaf heden via een beveiligd data platform genaamd Castor verzameld (https://data.castoredc.com/).
Neemt u voor het aanmaken van een persoonlijke account contact op met info@carotisaneurysma.nl.

Het online dataplatform is een beschermde webomgeving en data zullen na invoeren alleen offline worden opgeslagen. Alle patiënten dienen vooraf toestemming te geven voor het registreren van hun gegevens middels een informed consent.  

TRANSITIE FASE

Print

Op dit moment worden alle verzamelde onderzoeksgegevens in het nieuwe Castor data platform ingeladen. Het data platform van deze website is op dit moment nog geopend, maar zal in de toekomst verdwijnen. Toekomstige data wordt door middel van Castor (https://data.castoredc.com/) verzameld. 

E-mail info@carotisaneurysma.nl voor uw persoonlijke account voor toegang tot het nieuwe data platform. 


De website www.carotidaneurysmregistry.com zal blijven bestaan als informatiekanaal. 


























Aanmelden:

U kunt hier een account aanmaken. Voer hier onder uw gegevens in en klik op 'Verstuur gegevens'. U ontvangt na het aanmaken van uw account een e-mail met uw inlog-gegevens.

Fields with a * are required

Bezig met opslaan...
Opgeslagen als concept
Fout bij opslaan